Det jeg har fryktet mest, har kanskje skjedd…

Lenge siden jeg har vært her ’inne’. Det blir ikke tid og anledning eller ro nok til å sitte ned og tømme hodet. Det er for mye på alle kanter, fra innerst i sjelen til så langt jeg kan tenke. Kan ikke gi opp, men klarer ikke holde meg flytende og fungere delvis. Balanserer på line, og håper jeg kan holde balansen, bare litt til!

Min yngste har blitt syk, fire uker nå, utredning er i gang. Ingen fastsatt diagnose men Asteni og Post Viralt tretthetssyndrom har blitt nevnt. Diagnoser og kriterier går på kryss og tvers og jeg vet ikke hva som er korrekt eller ikke. Har vært hos barnelege og venter på ny innkalling dit.

Det er naturlig, iallfall for meg , å søke informasjon om hva jeg kan og ikke kan gjøre for ham. Snublet over en artikkel som gav meg en kraftig dose med tvil og usikkerhet.

http://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/05/12/me-modrene-trenger-hjelp/

Hva gjør jeg riktig og hva gjør jeg galt? Ingen kan svare og jeg føler jeg drukner i mitt eget hode.

Hva med skole, venner, trening, familie, konfirmasjon og ikke minst fremtiden.

Hva med skole? Orker ikke delta i undervisningen, klarer ikke konsentrere seg om lekser, får ikke med seg innhold i lengre samtaler… Svarer greit på spørsmål ved undersøkelser, men klarer ikke håndtere informasjon som blir gitt. Det forsvinner ut av hodet uten å bli lagret!

Jeg har vært åpen overfor skolen men det er stillhet i retur… Vi hadde en avtale om å komme på skolen i Mat og Helse timen for å ta en teori prøve, men da dagen kom var det ingen mulighet for deltagelse. Forsøkte forklare situasjonen i Mail, og ba pent om å få prøven tilsendt slik at den kunne utføres hjemmefra, med tilsyn. Svaret var aldeles strålende: kom i neste time og ta prøven da, imens de andre utfører praktiske prøver! Halloooo! Bare å komme til skolen, møte klassen, være i klassen med den støy det medfører er for mye, hvordan skal man da klare å komme seg i gjennom en skriftlig prøve? Jeg orket ikke svare på den mailen….

Har ikke skolene et opplegg for elever som av forskjellige årsaker faller utenfor? Mitt barn er ikke det eneste som har blitt syk og derfor ikke kan følge undervisningen?

Skal jeg kreve noe av barnet mitt? Gjør lekser, møt på skolen i en time eller så… Jeg er i villrede, fortvilet og gjennom-sliten, og vet ikke hva jeg skal gjøre. Har mest lyst til å høre på stemmen som sier; gå og legg deg, sov, hvil, glem alt for en stund, og bare bli der under dyna til det har ordnet seg.

Utfordringen!

Jeg har utfordret meg selv. Jeg har beveget meg inn på et relativt ukjent landskap. Jeg frister skjebnen. Jeg utfordrer skjebnen. Jeg trosser legen og terapautene. Jeg har tatt et valg. Jeg har begynt å trene!

Jeg føler meg litt som et trassig barn. Jeg vil ikke høre på de som sier jeg ikke kan. Jeg vil prøve! Jeg har ventet så lenge. Det har aldri stått på ønsket, lysten eller vilje. Det har stått på evnen!

Jeg føler meg heldig. Jeg er i en relativt god periode, som har vart en stund. Jeg tør ikke si det veldig høyt. Jeg tør ikke rope det. Jeg tør ikke annonsere det. Jeg venter. Jeg håper! Men jeg tør ikke tro det, ikke helt, ikke ennå!

Jeg har en kropp, en kropp som jeg kjenner veldig godt. En kropp jeg kjenner veldig godt akkurat nå. Det svir, og det brenner. Det skriker og det verker. Det er vondt og det er sårt. Men jeg vet at det ikke er farlig! Det er bare vondt!

Jeg klarte å gjennomføre treningstimen! Jeg skal prøve igjen i morgen. Kanskje er jeg litt gal, kanskje er jeg litt sprø. Det jeg vet at jeg er, er glad! Glad for at jeg endelig turde prøve. Men jeg minner meg selv på at i morgen er en helt annen dag enn i dag. Kanskje jeg da får smellen for at jeg prøvde i går?

Eller kanskje ikke…

Tenk om man kunne drømme seg frisk!



Tenk om jeg kunne drømme meg frisk, det hadde vært fantastisk.

Da skulle jeg våknet uten å føle meg trøtt og sliten, jeg skulle våknet uthvilt og fornøyd.

Da skulle jeg våknet uten hodepine, jeg skulle våknet med et hode som var opplagt og fylt med energi og glede.

Da skulle jeg våknet uten stive og tunge armer og ben, jeg skulle våknet og følt meg smidig og myk.

Da skulle jeg våknet uten smerter og vondt’er, jeg skulle våknet og gledet meg over en ny dag.

Da skulle jeg våknet uten et ansikt forpint i smerte og tretthet, jeg skulle våknet med et smil om munnen og et ansikt som lyste livslyst og glede.

Tenk om jeg hadde klart det, det hadde vært fantastisk…

Er CFS og ME det samme? Ikke forvirret ennå? Hva med SEID?

Dagens lille ME-glede

Er CFS og ME det samme? Og hva med SEID?

Ja… og nei. Det avhenger av hvem du snakker med.

For å forstå navneforvirringen, trenger man litt historisk bakgrunn.

På 1950-tallet ble en hel del ansatte på Royal Free Hospital i London syke av en mystisk sykdom – utmattelse, hjernetåke osv., men ingen funn på blodprøver.  Dr. Ramsay, en lege ved sykehuset, beskrev sykdommen nøye, og kalte den Myalgisk Encephalomyelitt – som betyr smerter og betennelse i hjernen. Han så på over 200 pasienter. I 10 år eller så var ME akseptert som en fysisk sykdom, og klassifisert av WHO under nevrologi.

Det har vært lignende epidemier på Island – i 1946 og i Los Angeles i 1934.

På 70-tallet fattet imidlertid et par psykiatikere,  McEvedy and Beard, interesse for sykdommen, og uten å ha møtt en eneste en av pasientene fremsatte de hypotesen at alt skyldtes massehysteri – fordi…

Vis opprinnelig innlegg 777 ord igjen

Godt forklart

Jeg kom over en Forklaring på Fibromyalgi som kan gjøre det enklere å sette ord på hva-og-hvordan, jeg finner ofte det skrevne ord lettere å vise til enn å selv måtte stotre frem en forklaring, eller begrunnelse om du vil. Som med alt som er selvopplevd vil det være forskjell fra person til person, denne passet iallefall godt for meg.

ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier

De Bortgjemte

I den grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De foreslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra IOM…

Vis opprinnelig innlegg 955 ord igjen

Det beror ikke på viljen til…

Tenker så ofte at jeg skulle ønske ‘de rundt’ og da tenker jeg ikke alltid på de nærmeste , kunne forstå og ikke minst respektere at det beror meget sjeldent på viljen til å gjøre noe, til å bidra, til å delta og til å utføre. Det beror rett og slett på evnen.

Evnen til å bidra, yte, utrette og delta er til tider (ofte!) kraftig redusert. Planene og ønskene er så til de grader tilstede. Men så ‘poff’ er all energi borte, en både føler og ser ut som om man helst skulle krype under dyna og bli der.

Jeg er veldig dårlig på å krype under dyna, og også på å bli der når jeg kjenner at dette er en slik dag. En dag jeg vanskelig klarer å delta og bidra, en dag jeg nærmest misliker meg selv og føler meg motløs og oppgitt.

I dag skulle jeg prøve meg på litt Yoga, har en fin DVD – meget ubrukt – som jeg gleder meg til å prøve. Så igjennom den i går for at det skulle bli litt enklere i dag. Gjennomgangen av DVD’n var også for å sjekke om jeg orket ha den på, hvordan var stemmen(e) og musikken, behagelig eller ikke. Jeg godkjente den.

Da klokken ringte i dag var det tomt, tomt for evne, tomt for krefter og tomt for det meste. Jeg ville bare sove, sove lenge og ikke tenke…

Opp måtte jeg, men det tok sin tid. Noen timer faktisk. 

På dager som dette er det ekstra vondt når man får en forespørsel om å yte / bidra. Jeg orker ikke, jeg orker ikke bake en kake, jeg orker ikke tanken på at jeg må bake en kake om to dager. Aller minst orker jeg ikke den dårlige samvittigheten fordi jeg for en gangs skyld klarte å si nei. Jeg føler meg så slem 😦 Jeg vet at jeg ikke har noen grunn til det, men jeg sliter med dårlig samvittighet når jeg må si nei.

Forklaring- og begrunnelsesbehov, det har jeg. Det betyr at jeg har så vanskelig å si nei uten å komme med en god forklaring på hvorfor. Jeg må på død og liv begrunne alle mine avgjørelser, hvorfor må jeg det? Det burde være nok at jeg svarte nei dessverre. Uten å måtte begrunne svaret mitt, uten å måtte analysere og formulerer kloke, sannferdige og troverdige begrunnelser for hvorfor jeg ikke, i dette tilfelle, orker bidra med en kake…. Hjelpes meg. Er det rart man blir sliten og utmattet… Jeg vil gjerne, men jeg orker ikke 😦